各界新聞網(wǎng)訊 (張璐) 4月17日，是第31個世界血友病日，主題是“伸出援手，關心的第一步”，讓我們聚焦血友病這一罕見病群體，他們需要社會各界的關愛與支持。

　　血友病是一種遺傳性的終生性疾病，大部分患者自出生體內就缺少凝血因子，正常人習以為常的觸碰經(jīng)常會讓他們導致出血，重癥患者沒有明顯外傷也會發(fā)生“自發(fā)性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者。長期反復的肌肉、關節(jié)出血會造成殘疾，嚴重的出血甚至會死亡。南方醫(yī)院血液科孫競教授表示預防治療是以維持正常關節(jié)和肌肉功能、讓血友病患者回歸正常生活為目標，降低出血頻率，延緩關節(jié)病變的進展，避免關節(jié)的不可逆損傷，從而讓患者免于致殘。現(xiàn)在預防性治療費用較高，但能明顯減少出血、致殘、住院手術、改善生活質量，是一種比按需治療更具性價比的治療方案。尤其是對于血友病患兒，預防性治療將使血友病的管理從 ‘治病救命’轉換為‘慢病管理模式’，使患兒可以和正常孩子一樣跑鬧、生活。”，即使是重度甲型血友病患者，也可以過上幾乎和正常人一樣的生活。

　　全世界血友病的平均比例是15-20人/10萬人，約有40萬血友病人，目前陜西省發(fā)病率為3-4人/10萬人，登記患者500人左右，2-18周歲以下兒童患者占42%。

　　據(jù)了解，陜西省慈善協(xié)會一直以來高度重視血友病困難群體醫(yī)療救助問題，自2009年以來，陜西省慈善協(xié)會先后承接了“中華慈善總會拜科奇血友病兒童藥品援助項目”“中華慈善總會拜科奇Co-pay資金援助項目”“中華慈善總會百因止資金援助項目”等多個慈善項目，截至目前，已累計發(fā)放藥品價值329萬元，發(fā)放資金96.35萬元，援助患者213人次。2013年，陜西省慈善協(xié)會啟動并實施了“生命之光大病救助—兒童血友病救助”項目，為2-18周歲的血友病患兒提供資金幫扶，目前已累計發(fā)放資金43.19萬元，救助患者97人次。

　　項目實施得到德國拜耳集團的大力支持。拜耳集團長期致力于罕見疾病治療領域的研究，關注血友病給患者以及他們的家屬帶來的影響，憑借科學領域專業(yè)知識和創(chuàng)新能力研發(fā)出新產品來幫助血友病患者。在我省各項醫(yī)保政策的支持下，在醫(yī)院、企業(yè)和慈善組織的多方協(xié)作下，血友病患者群體的治療情況得到很大改善。血友病救助模式也為其他特殊病種專項救助項目提供了經(jīng)驗借鑒。

　　9歲的小華(化名)，家住西安市藍田縣樊溝村的一個小平房里，房屋月租金100多元。為了能用上“注射用重組人凝血因子”，他的家庭節(jié)衣縮食。唯一的電器是一臺800元的電冰箱，主要用來存放小華的藥。因為家庭拮據(jù)，沒有注射足量的藥物，小華行動不便，有時候走路都需要攙扶。因此，城里沒有普通的小學愿意接收他，他只好跟著奶奶和太奶奶住在樊溝村里，上著村里的小學，而小華的父母在西安各地打零工。媽媽在一個賓館里做保潔，帶著小女兒租住在附近的小房間里;爸爸干的是體力活，沒有固定收入。小華在不到1歲的時候，就查出患有血友病，需要連續(xù)用藥。像小華這樣的血友病患兒案例在陜西還有很多。

　　為了紀念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人—加拿大籍的法蘭克舒納波(Schnabel)先生對血友病患者的貢獻，以喚起社會大眾對血友病的認知與關注。自1989年起，將他的生日的4月17日定為“世界血友日”。同心鑄就夢想，同善匯聚力量，“友愛”才會有希望，在這個特殊的日子里，陜西省慈善協(xié)會聯(lián)合美團公益發(fā)起血友病關懷計劃，期待您的參與，伸出您的援助之手，與我們攜手關愛血友病患兒。

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