各界新聞網訊 (實習記者 周君娜) 今年4月，西安5歲的孫昭突然持續一周高燒不退，5月16日至7月3日，家人帶他先后到西安市兒童醫院及中國人民解放軍總醫院檢查，孩子最終被確診為戈謝病。解放軍總醫院主治醫生建議每月使用注射用伊米苷酶6瓶。但該藥價格昂貴，每瓶2.2萬元左右，每月花費近13.2萬元，每年約160萬元，且需終生用藥。

　　據悉，戈謝病是一種世界罕見病，目前西安僅一例(孫昭)，陜西省、西安市均未將其納入醫保范圍，因此，孫昭雖有醫保卻無法報銷。“我和媳婦一個月工資加起來才不到一萬，藥費是工資的14倍，承擔不起啊!”孫昭的父親說。

　　陜西省政協提案委員會一直以來都通過媒體、網絡等多種渠道關注社會民生，得知孫昭情況，結合“不忘初心 牢記使命”主題教育中以人民為中心的思想，提案委員會于6月21日召開分黨組擴大會議。會上，省政協提案委分黨組書記、主任胡小平呼吁社會為戈謝病患者提供一條生路。與會成員針對將戈謝病用藥納入大病統籌醫保范圍的問題進行認真討論、反復推敲。會后，提案委將討論內容形成文字、綜合整理、反復修改，并于6月25日形成《關于將罕見病戈謝病用藥納入大病統籌醫保范圍的建議》的提案，上交省政協和西安市政府。

　　提案委一位工作人員說：“罕見病數量少，負擔不大，從經濟學的角度來說，有實現的可能。10月前，國家醫保藥品目錄調整完成，我們都希望戈謝病能納入陜西的罕見病醫保報銷范圍內。總不能眼看著小孩因為沒錢而看不成病啊!”

　　記者了解到，孫先生通過網絡眾籌平臺籌得一些款項，但也僅夠一兩個月醫藥費，目前都是向親戚朋友借錢來維系孩子的醫藥費。5月24日至7月22日，孫先生及家人先后前往西安市醫保局、省政府12006辦公室、西安市碑林區草場坡社區尋求幫助，但均未取得有效回復。對于孫昭的情況，省政協委員鄧頌東說，目前只能是通過兩個渠道來給予幫助，一是政府方面能否將戈謝病納入醫保，二是社會方面給予更多的愛心奉獻。(文中孫昭為化名)