為慶祝新中國和人民政協成立75周年，回顧陜西歷屆政協在黨的堅強領導下，團結各界人士，緊扣中心任務，在促進改革發展和現代化建設中留下的閃光足跡，各界導報刊發“75人話75年”系列報道，深情講述陜西故事、政協故事、委員故事，激勵廣大政協委員同心建功新時代、闊步奮進新征程。

　　徐泉：為苯丙酮尿癥患兒

　　“救命糧”納入醫保鼓與呼

　　“我作為兒科醫生，最大的幸福就是看到患兒康復，孩子們都能健健康康地長大。”5月23日，在西北婦女兒童醫院門診大樓一間辦公室，普外科主任徐泉在接受采訪時說。

第十屆、十一屆省政協委員徐泉
 

　　從醫30多年來，徐泉始終秉承“醫者父母心”的服務理念，以精湛醫術和使命擔當，用心用情護佑孩子們健康，贏得廣大患兒家長的信任和敬重。

　　心系患兒家庭秉筆建言

　　從2008年起，徐泉先后擔任第十屆、十一屆省政協委員。他說：“當委員就要為群眾說話、幫群眾辦事。”

　　2015年，徐泉在接診時遇到一位患有苯丙酮尿癥的小男孩，孩子當時的身體狀況令他十分揪心。

　　“孩子當時只有2歲多，患有苯丙酮尿癥，因家境貧寒吃不起特制食品，導致營養不良。”回想起當時接診情形，徐泉話語中透著擔憂。

　　苯丙酮尿癥是一種遺傳性代謝障礙疾病，屬罕見病。得這種病的孩子一生下來就不能喝母乳，需要食用特殊處理過的食物，如飲食“越界”可能導致智殘、腦癱甚至死亡，因而他們被稱為“不食人間煙火”的人。

　　2015年陜西省苯丙酮尿癥發生率約為0.2‰，居全國前列。苯丙酮尿癥患兒除極少數需使用特殊藥品外，90%以上的則需要食用特殊奶粉及不含苯食品進行治療，但因費用高許多患兒家庭無力承擔。

　　今年7歲的安安(化名)就是一名“吃不起飯”的患兒。媽媽張女士說，自孩子出生后，吃的奶粉都是無苯丙氨酸奶粉，一罐凈重400克的奶粉價格在400元左右，這還不包括其他特殊輔食。孩子4歲前，每月生活費基本不低于4500元，這筆費用對一個普通家庭來說真是“難以承受之重”。

　　徐泉介紹說，學前患兒食用國產特食，每月治療費約在3000元左右;如果食用進口特食，每月需5000元左右。隨著患兒年齡和體重的增長，特食費用會越來越高。

　　帶著對苯丙酮尿癥患兒家庭的牽掛，徐泉經深入調研思考，決定以委員和醫者之責，通過政協履職平臺為苯丙酮尿癥患兒呼吁，幫助他們解決“吃飯難”問題。

在2017年召開的省政協十一屆五次會議上，徐泉提交了《關于對陜西省苯丙酮尿癥患兒進一步進行醫療救助的建議》的提案。

　　建議將“救命糧”納入醫保

　　隨著國家醫改深入推進，一些省份先后建立起苯丙酮尿癥救助制度。2010年，甘肅省將苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉引進醫院;2014年，四川省將兒童苯丙酮尿癥納入新農合提高重大疾病醫療保障水平范圍;2015年，河南省將苯丙酮尿癥納入農村居民重大疾病門診即時結報病種費用及補償標準名錄……

　　“雖然國家加大了對這類患兒的救助力度，但面對高額的‘救命糧’，還是有很多患兒家庭感到難以承受，我們在接診中經常會聽到患兒家屬心聲，希望將這些特制食品納入醫療報銷范圍。”徐泉說。

　　2015年年底，徐泉在西安走訪了一些患兒家庭，深入了解苯丙酮尿癥患兒日常飲食情況，傾聽患兒親屬的心聲。隨后，在省政協十一屆四次會議上，他結合調研情況，向大會提交了《苯丙酮尿癥納入醫保》的提案，建議將兒童苯丙酮尿癥特殊食品納入醫療報銷范圍。

　　讓徐泉深感欣慰的是，這件提案得到省政協提案委員會的高度重視，并編入2016年《重要提案摘報》報送省領導。

　　“我省在對兒童苯丙酮尿癥患兒的篩查、治療和社會保障方面仍存在一些問題，一些惠民醫療報銷政策并沒有真正惠及患兒，住院才能報銷的限制使政策流于形式，導致很多家庭苦苦等待卻空歡喜一場。”徐泉說，醫院作為疾病治療機構無法提供這些特殊食品，而患者家庭如果自行購買則不能報銷，最好的解決辦法就是把這些食物納入醫療報銷范圍，切實為患兒家庭減輕經濟負擔。

　　在2017年召開的省政協十一屆五次會議上，徐泉再次將建言聚焦兒童苯丙酮尿癥，提交了《關于對陜西省苯丙酮尿癥患兒進一步進行醫療救助的建議》的提案，建議將苯丙酮尿癥特殊食品納入慢性病特種病門診，讓特食進藥房，取消住院才能報銷的限制;健全覆蓋城鄉的統一醫療救助政策，將所有特殊食品納入城鎮、農村醫保。

　　連續兩年的奔走呼吁，徐泉提出的建議終于落地。2017年5月，省衛計委、人社廳、財政廳等7部門聯合印發《關于進一步做好兒童苯丙酮尿癥醫療保障工作的通知》，明確從2017年6月1日起，將兒童苯丙酮尿癥(含四氫生物蝶呤缺乏癥)的治療費用納入城鄉居民醫保報銷范圍，報銷比例為70%，最高限額每年2萬元。

　　得知陜西出臺這項惠民新政，一些患兒家長專程趕到醫院，向徐泉送上寫有“醫者父母心 為民代言解民憂”大字的錦旗。

　　“這不僅僅是一項政策，更多的是讓患兒家庭看到了希望，感受到來自黨和政府的關懷。”徐泉說。

　　結合十年來履職經歷，徐泉說，提案要客觀地提出問題，最好找出問題發生的原因和解決的辦法，不能“泛泛而談”。當委員不能“盲人摸象”，要拓寬知識面跳出行業領域看問題，這樣才能提出可行性強的建議。

　　各界導報記者 李榮